PC Awareness Maand

Bedankt lieve mensen voor jullie bijdrage en inzet namens    PC 2012 Help IAN!

Aan het einde van een heel bijzonder jaar willen wij iedereen bedanken die hun bijdrage heeft geleverd aan de inzamelingsactie PC 2012 Help IAN!

Er is € 22.055,45 ingezameld en na verDRIEdubbeling is dit een totaal van € 66.166,35 !!!

Wat een immens groot bedrag, hier hadden wij nooit van durven dromen.

Er zijn het afgelopen jaar ook zo heel veel leuke acties geweest naast onze klompenverkoop en het huis aan huis folderen.

We hebben mogen mee doen aan het eerste Liempds Tourspel, vanuit school is er een fantastische sponsorloop gehouden, collega’s hebben een sponsoractie opgezet en meegedaan aan de marathon in Eindhoven. We hebben op markten gestaan en we stonden heel vaak in de krant. Op dit moment loopt er nog een spontane actie rondom de kerststal van buurtvereniging Roderweg.

Dit alles heeft eraan bijgedragen dat we heel veel geld hebben opgehaald voor onderzoek naar een medicijn maar ook dat Ian zich echt thuis voelt in Liempde en zich niet hoeft te verantwoorden waarom hij bijvoorbeeld op een loopfiets rond rijdt.

Zoals de meeste mensen in de nabije omgeving van Ian al hebben kunnen zien gaat het momenteel niet goed met hem en zit hij zelfs in een rolstoel vanwege de pijn.  

We zij dan ook enorm dankbaar dat iedereen heeft willen bijdragen om zo een medicijn weer een stapje dichterbij te halen en we hopen dan ook dat een medicijn niet lang op zich laat wachten.        

Volgend jaar willen wij weer wat acties op gaan zetten en hopen dan ook weer op jullie steun te mogen rekenen.

Lieve mensen, nogmaals enorm bedankt ook namens de Pachyonychia Congenita vereniging en alle goeds voor het nieuwe jaar.

 

Ian en Elise

 

 

 

===========

Brief 2013

www.pc2012helpian.nl

Lieve mensen,

Allereerst willen we iedereen bedanken voor alle leuke acties die opgezet zijn en voor alle donaties die zijn gedaan. We hebben in totaal € 22.055,45 opgehaald dat door een anonieme sponsor in Amerika is verdriedubbeld. Dus in totaal hebben jullie € 66.166,35 ingezameld om voor Ian een medicijn voor PC een stukje dichterbij te laten komen.  Door al deze acties hebben wij een heel bijzonder en mooi jaar gehad. Het voelt zo goed om te weten dat jullie meeleven en er begrip is voor de aandoening die Ian heeft en dat er nu weer verder onderzoek gedaan kan worden.

Jammer genoeg eindigde het jaar minder goed voor Ian. Waarschijnlijk door de vochtige wintertijd had Ian zo ontzettend veel pijn dat hij sinds september niet meer heeft gelopen. Uiteindelijk hebben we dan toch een rolstoel voor Ian moeten halen waar hij nu al weer een tijdje in zit. De pijn had Ian niet alleen overdag maar ook wanneer hij naar bed ging. Vele nachten hebben we samen geprobeerd om door de pijn heen, toch in slaap te vallen. Wat uiteindelijk wel lukte omdat hij dan zo vermoeid was. Dat maakte wel dat hij veel concentratieproblemen had en met zijn rolstoel veel afhankelijker van anderen. Het blijft dus niet alleen bij zere voeten en zere handen. Het gaat nu steeds beter met Ian, nu het weer ook beter aan het worden is. Hopelijk krijgen we hem weer volledig uit de rolstoel en op de loopfiets, zodat hij ook een beetje in beweging blijft.

In Juni is het weer PC AWARENESS maand. We willen dan ook proberen om weer een mooi bedrag in te zamelen zodat het onderzoek naar een medicijn door kan blijven gaan. Er is namelijk veel tijd en geld nodig voor deze onderzoeken. In heel 2013 zal nog een keer  al het ingezamelde geld worden VERDRIEDUBBELD door een anonieme Amerikaanse sponsor. Mocht u ons willen steunen dan kunt u een bijdrage over maken op rekeningnummer 67.50.06.716 te name van E. van der Laan Liempde o.v.v. PC Help Ian.

Voor degene die geen geld wil doneren kan bij ons ook een klompvogelhuisje kopen of een insectenhotel, kosten € 7,50 per stuk.  Een mooi sieraad voor in uw tuin dat is gemaakt door verstandelijk gehandicapten.

Op onze website www.pc2012helpian.nl zullen we alle informatie plaatsen over de acties die we dit jaar gaan voeren. Heeft u een leuke spontane actie, meld het dan, dan zetten we dit op de website, als het kan voorzien van een foto.

We hopen dat we dit jaar op uw steun mogen rekenen!

Heel hartelijk bedankt!  

 

Elise en Ian

Kerkheiseweg 25

Liempde

 

 

 

=======

Brief 2012

 

2 JUNI 2012 PC AWARENESS DAY. HELP IAN!

Ik, Elise van der Laan, ben de moeder van Ian. Ian is een vrolijke kleuter van 6 jaar die gewoon vriendjes heeft en graag naar school gaat. Jullie zullen dus denken, hoezo Help Ian?

Ian is helaas geboren met een aandoening, Pachyonychia Congenita. Dit houdt in dat Ian door druk en wrijving, eelt en blaren krijgt op drukplekken. Ook heeft hij extreme nagelgroei. De drukplekken zijn met name zijn handen en voeten. Dat betekent dat hij altijd eelt heeft op zijn voeten en handen en ook vrijwel altijd wel ergens blaren heeft. Deze blaren zitten vaak onder het eelt. Doordat ook de eelt extreem snel groeit, heeft Ian wekelijks een dikke laag eelt. Deze dikke laag eelt gaat vaak scheuren en dan krijg je kloven, wat zeer pijnlijk is.

Iedereen heeft wel eens een blaar op zijn voeten gehad en dat doet altijd zeer. Maar vaak is dat dan aan 1 voet en is dat na een dag of 2 wel weer over. Daardoor kun je je misschien een beetje voorstellen dat Ian dus ALTIJD PIJN heeft. Of door de blaren, of door de kloven, of door ontstekingen aan tenen of vingers.

Bij bijna alles wat hij doet ondervindt hij problemen, omdat hij pijn heeft. Ian kan dan ook bijna niet lopen, maar hele kleine stukjes. Hij gebruikt nu altijd zijn loopfiets om zijn voeten te ontlasten. Ook op school heeft hij moeite met tekenen, kleuren, knippen, plakken, de gymles, buiten spelen (voetballen, tikkertje etc), noem maar op.

Alle gewone dingen die een kind doet is voor hem vaak een opgave, terwijl hij net als elk ander kind dit wel WIL doen. Hij wil ook voetballen en hij wil ook rennen en kleuren maar door de pijn kan hij het niet of maar heel even en heeft daarna meer pijn.

Pachyonychya Congenita (kortweg PC genoemd) is een zeer zeldzame aandoening. Er is dan ook maar een kleine vereniging die zich inzet om kinderen zoals Ian en volwassenen te helpen met informatie. Zij zamelen ook geld in om onderzoek te doen naar medicijnen die deze aandoening zou kunnen stoppen. Hiervoor is uiteraard heel veel geld nodig.

2 juni 2012 is uitgeroepen tot internationale PC AWARENESS DAY. Al het geld dat voor deze dag is ingezameld wordt door een anonieme sponsor verdriedubbeld! Wij willen dan ook vragen ons te helpen en geld te doneren, zodat er hopelijk voor Ian, en alle andere kinderen en volwassenen die PC hebben, straks een medicijn is zodat ze zonder dagelijkse pijn door het leven kunnen.

Omdat het een Amerikaanse vereniging is, zal ik het geld inzamelen en doorstorten naar Amerika. Je kunt je donatie overmaken op rekeningnummer 67 500 67 16 t.n.v. E. van der Laan Liempde o.v.v. PC 2012 Help Ian.          IEDERE EURO HELPT!!!

Voor iedereen die geen geld wil overmaken, maar Ian toch wil steunen kan bij mij een vogelhuisje kopen in de vorm van een klomp voor € 7,50. Deze vogelhuisjes zijn door verstandelijk gehandicapten gemaakt en zijn dus niet onbeperkt beschikbaar. Ook heb ik te koop, handgemaakte kralenkettingen (€ 8,=) en “krul”sjaaltjes (€ 15,=).

De opbrengst hiervan komt geheel ten goede aan de Pachyonychia-Vereniging.   

Voor meer informatie over PC:

BEDANKT VOOR JULLIE STEUN!!!

Elise en Ian