PC Awareness Maand in juni

maart 1, 2012 · Ingedeeld onder Uncategorized

Waarom is er een PC AWARENESS MAAND in juni?

Aangezien de PC-vereniging maar klein is, is wereldwijd de PC AWARENESS MAAND in het leven geroepen, om aandacht te vragen voor deze onbekende zeldzame aandoening, PC.

De vereniging in Amerika, Pachyonychia Congenita Project, is al vanaf 2004 bezig met een onderzoek naar en het ontwikkelen van een medicijn tegen PC.

Het doel van het project is om een middel te vinden tegen PC. Om zo de PCers pijnloos door het leven te laten gaan, en hier is veel geld voor nodig.

In 2012 is de vereniging gestart met PC AWARENESS MAAND. Hier zijn wij op ingehaakt met onze sponsoracties. Vandaar de naam van onze website www.pc2012helpian.nl. Ook dit jaar gaan wij verder met inzamelingsacties, omdat een medicijn heel erg hard nodig is!

Comments (9) »

Persoonlijke ervaringen Ian, Elise en Mark

maart 1, 2012 · Ingedeeld onder Uncategorized

Ian, geboren op 02 januari 2006, is ons eerste en enige kind van Mark en Elise van der Laan-Kokx. Ian leek in eerste instantie een gezonde baby alhoewel hij al vanaf zijn geboorte slecht dronk en een soort spruw leek te hebben. Later bleek dat dit ook door de PC werd veroorzaakt en dat Ian verschrikkelijke pijn had bij het drinken.

Toen Ian 1 jaar was ging hij lopen en kreeg direct een grote blaar midden onder zijn voet die niet weg wilde gaan. Dit was het begin van het ziekenhuistraject. Uiteindelijk kwamen we terecht bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht waar bij Ian Pachyonychia Congenita (PC) werd vastgesteld. Op dat moment hadden we geen enkel idee wat dit was, en wat ons te wachten stond. We hebben direct contact gezocht met de Amerikaanse lotgenotenvereniging. Dit was aan de ene kant plezierig dat je hoort wat je kunt doen en wat je kunt verwachten, maar aan de andere kant ook erg confronterend. We zijn ons gaan verdiepen in PC en hebben later in 2008 een lotgenotenbijeenkomst bijgewoond in Schotland. Lees de rest van dit artikel »

Commentaar uitgeschakeld